Bucureștiul va purta duminică, 7 septembrie 2025, un simbol puternic al compasiunii și implicării publice. Palatul Victoria va fi iluminat în roșu, într-un gest care susține copiii și tinerii afectați de distrofia musculară Duchenne, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a acestei boli.
Această acțiune se alătură eforturilor internaționale de a sensibiliza opinia publică cu privire la o afecțiune genetică rară și gravă, care duce la degradare musculară progresivă și, în stadiile avansate, la dizabilități severe. Anul acesta, campania globală pune în prim-plan rolul esențial al familiei în îngrijirea și sprijinirea pacienților, sub sloganul „Familia – inima îngrijirii”.
Prin acest gest simbolic, autoritățile românești își exprimă angajamentul de a spori vizibilitatea problemelor cu care se confruntă persoanele diagnosticate, precum și necesitatea de a oferi informații corecte și de a promova empatia în societate. Inițiativa subliniază, de asemenea, importanța incluziunii sociale și a eforturilor comune pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților.
Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică rară, determinată de absența sau deficitul de distrofină, o proteină vitală pentru integritatea musculară. Evoluția bolii conduce la slăbiciune musculară generalizată, cu impact major asupra mobilității și sănătății generale.
În România, pacienții beneficiază de tratamente specializate în cadrul Programului Național pentru Boli Rare, gestionat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Printre măsurile incluse se numără și administrarea de medicamente orfane pentru anumite tipuri de mutații genetice.
Această ediție marchează cea de-a XII-a comemorare a Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne, eveniment ce reunește anual comunități din întreaga lume în jurul aceluiași scop: solidaritate, informare și speranță.
